União terá que fornecer medicamento mais caro do mundo para bebê com doença rara

O Ministério da Saúde terá que fornecer, por determinação da Justiça Federal em Pernambuco, o remédio considerado o mais caro do mundo a um bebê de quatro meses. O prazo para a União cumprir com a exigência é de 20 dias.

Benjamin Brener Guimarães foi diagnosticado aos três meses de idade com AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1, considerado o modo mais grave da doença.

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Desde o diagnóstico, a família corria contra o tempo para conseguir levantar R$ 11 milhões, valor que seria gasto com a compra e o processo de importação dos Estados Unidos de uma dose única do zolgensma.

A Justiça quer que a família do pequeno informe quanto foi levantado até agora com as campanhas. O governo federal deverá custear o valor que falta para a compra do medicamento.

Até a última sexta-feira, dia 17, os pais de Benjamin já haviam arrecadado R$ 3,4 milhões. A decisão foi proferida, em tutela de urgência, pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara. 

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