Família de menino com doença rara garante na Justiça medicamento considerado um dos mais caros do Brasil

Com apenas quatro anos, Breno Lima não leva uma vida normal como outros garotos da sua idade. A doença genética que possui, a mucopolissacaridose, afeta a estrutura óssea, retarda o crescimento, compromete os órgãos e lhe causa dores nas articulações, o que torna uma simples caminhada em algo doloroso.

A família do pequeno entrou na Justiça para garantir que a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) ofereça um medicamento que é considerado um dos mais caros do Brasil. O tratamento de um único paciente com o Vimizim custa aos cofres públicos até R$ 1 milhão por ano, segundo estimativa do Ministério da Saúde (MS).

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Uma decisão liminar favorável ao paciente determinou o fornecimento do fármaco em até 48 horas, o que, segundo a família, não aconteceu. O advogado Hermano Gottschall, do escritório Hermano Gottschall Advogados, que representa o paciente, informou à reportagem que o único fármaco recomendado pelos médicos geneticistas e endocrinologistas não foi fornecido à família mesmo após a decisão liminar deferindo o tratamento em 10 de agosto do ano passado.

"O direito à saúde, além de qualificar-se como direito fundamental que assiste a todas as pessoas, representa consequência constitucional indissociável do direito à vida, de modo que, são direitos fundamentais que encontram expressa previsão nos artigos 5, caput, e 6, da Constituição Federal. Ou seja, ao negar a proteção em tela, o Estado – entenda-se União e Estado da Bahia – assassina a cidadania, descumpre o seu dever constitucional e ostenta prática violenta de atentado à dignidade humana e à vida", diz Gottschall.

"Destaque-se que o medicamento postulado obteve seu regular registro perante a ANVISA e está aprovado pela agência, não havendo razão para o descumprimento liminar pelos entes públicos", completou o advogado.

Em nota, a Sesab informou que o medicamento já foi adquirido e que, por se tratar de um produto importado, não há como precisar um prazo para entrega, uma vez que depende também de trâmites aduaneiros.

Descoberta

A doméstica Simone Lima descobriu durante uma ultrassom, aos cinco meses de gestação, que o filho apresentava uma pequena deformidade em um dos pés. Após o terceiro mês de nascimento, a mãe também notou outras deformidades, o que acendeu o sinal de alerta. Somaram-se à má formação, uma série de pneumonias, que levou o pequeno ao internamento seis vezes em apenas dois anos. O diagnóstico preciso da doença veio aos dois anos e seis meses após o período de recuperação de uma cirurgia de hérnia umbilical. 

"Depois de uma revisão após a cirurgia, uma residente suspeitou porque ele fez o procedimento em um dia e, no outro, foi encaminhado para o hospital com um quadro de pneumonia. A médica achou estranho pela rapidez da doença. Foram levantadas duas suspeitas e, logo em seguida, um exame genético constatou que meu filho tinha essa doença rara", conta a doméstica.