Jornalista baiano que convive com doença rara relata desafios: 'andava parecendo um bêbado'

O desequilíbrio no dia a dia se confundia com embriaguez. Vez ou outra, o jornalista Alexandre Fateicha ouvia de amigos se tinha bebido — fosse na faculdade ou em qualquer outro lugar. Mas aquilo era apenas um sintoma de uma doença rara, a Ataxia de Friedreich, descoberta tardiamente, aos 25 anos.

A condição rara afeta principalmente o sistema nervoso e o coração, danificando os nervos do cérebro e da medula espinhal. Nas palavras do médico neurologista Dr. Alberto Rolim Muro Martinez, do grupo de pesquisas Neuromusculares e Neurogenéticas da Unicamp, "a ataxia é definida pela incapacidade de realizar movimentos finos, precisos e coordenados".

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Ao BNews, Xande — como gosta de ser chamado — contou que, aos 14 anos, já percebia algo errado no próprio corpo, achando seu jeito de andar "pesado".

"Meu jeito de andar me incomodava. Fui num neurologista que investigou várias doenças e descobriu uma espécie de atraso na baia de mielina, responsável por levar a informação dos membros para o cérebro. Tomei remédios, mas nada mudou", relatou.

Depois disso, passou por ortopedista, fez raio-x panorâmico, e o profissional percebeu que seu fêmur direito era um centímetro menor que o esquerdo, além de identificar uma escoliose. Fez tratamento com Reeducação Postural Global (RPG) e, por mais que odiasse, sabia da importância.

No entanto, dez anos depois, aos 24, o desequilíbrio de Xande piorou, fazendo com que ele andasse "parecendo um bêbado".

Passei por uma situação emocional muito forte e teve um dia que não consegui levantar da cama. Me assustei e fui investigar. Antes disso, já tinha desequilíbrios leves: andava me apoiando nas paredes, derrubava coisas, caía com facilidade, mas nada que chamasse muita atenção", lembrou.

Em 2019, já em Salvador, procurou um neurologista que entregou um relatório com o termo 'parkinsonismo', por conta dos tremores que já dificultavam até sentar e levantar.

No fim do mesmo ano, decidiu viajar para São Paulo em busca de um especialista em Parkinson, mas foi no primeiro contato que o profissional suspeitou que o caso fosse outro e o encaminhou para um especialista em ataxia.

A partir daí, o jornalista viu sua vida mudar. Fez exames clínicos de equilíbrio, de reflexo, coletou amostras de sangue enviadas para um exame no Genoma da Universidade de São Paulo (USP), para descobrir se o diagnóstico do médico paulista estava correto.

"Em fevereiro de 2020, voltei lá em São Paulo pra pegar o resultado, que veio positivo pra Ataxia de Friedreich, chorei muito", relembrou, com a voz carregada de emoção.

Hoje, Xande leva uma vida mais saudável e ativa, adaptando a alimentação e praticando exercícios físicos regularmente. Apesar dos desequilíbrios frequentes, ele deixou claro que não deixa de "curtir a vida" e uma bengala como apoio para se locomover.

"Comecei a trabalhar a minha cabeça pra não surtar, além de frequentar mais as terapias integrativas, passei a inserir alimentos de minha rotina. Já fazia musculação desde 2017, mas era sem um propósito. Agora treino seis vezes por semana e, desde 2021, faço natação duas vezes por semana e vejo resultados positivos", relatou.

Esperança

Amália Maranhão, jornalista e coordenadora do movimento Ataxia de Friedreich Brasil, e mãe de um PCD com ataxia, explicou ao BNews que, no Brasil, cerca de 655 pessoas diagnosticadas foram identificadas pela instituição, através de um trabalho feito majoritariamente por ela.

"Quem fez esse levantamento fui eu com a ajuda de pacientes. Como é uma doença super rara, ela é subdiagnosticada, porque as escolas de medicina no Brasil não ensinam sobre as deficiências raras", disse.

Nos Estados Unidos, país onde vive, o processo de tratamento está mais avançado graças a um medicamento. "Foi aprovado pela Food and Drugs Administration (FDA), em 28 de fevereiro, o primeiro medicamento para tratamento. Ele está em processo de aprovação na European Medicines Agency (EMA), na Europa, e agora a luta é para que seja licenciado no Brasil", contou a jornalista.

De acordo com Amália, para que o remédio Skyclarys — também conhecido como OMAV — chegue ao país, é preciso encontrar mais pessoas com a deficiência. "É vital achar mais pacientes para tornar o Brasil mais atrativo para a Reata Pharmaceuticals e pedir o registro para licenciamento e venda", explicou.

O filho de Amália, hoje com 47 anos, era comandante de uma empresa aérea quando apresentou os primeiros sintomas.

"Um dos controladores de voo notou que ele andava cambaleando pelo aeroporto, comunicou a central e ele foi retirado do voo sob acusação de estar bêbado. Ele foi procurar ajuda médica, fez os testes e demorou pra conseguir. Dizia que não conseguia controlar os joelhos", relembrou.

Passou por diversas clínicas particulares em São Paulo e o diagnóstico inclusivo não vinha. Então, decidiu ir até o Hospital Sarah de Brasília, cidade onde nasceu, e recebeu o aval.

Em 2017, quando saiu o anúncio internacional para o teste experimental do remédio Skyclarys, seu filho foi o primeiro a se candidatar. "Até então, todo mundo tinha medo. Ele veio para o Centro de Pesquisa de Excelência da Filadélfia, onde fez os testes de triagem e foi aprovado. Toma o medicamento desde novembro de 2017 e teve algumas melhoras", relatou.

Para Xande, esperança é a palavra que move sua vida daqui para frente: "Quero que o medicamento chegue a todos os diagnosticados no Brasil o quanto antes. Por mais que haja questões burocráticas para trazê-lo, vejo as coisas andando e evoluindo. Só quero uma qualidade de vida melhor".