No dia 01 de setembro de 2012, sábado, a partir das 9 horas, o NÚCLEO de Apoio aos Portadores de Fibrose Cística da Bahia realiza o evento DIA DA ALEGRIA, no qual será realizada panfletagem e várias atividades para as crianças no espaço verde do Jardim de Alah. O evento antecipa o dia 05 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística instituído pelo Ministério da Saúde.
O evento tem o objetivo de chamar a atenção da opinião pública e das autoridades para ações que precisam ser implementadas de forma imediata para prevenir e melhor atender os portadores da doença, principalmente a inclusão da identificação da Fibrose Cística no teste do pezinho.
O Núcleo pretende conscientizar e divulgar corretamente a Fibrose Cística, para que de uma forma geral, todos tenham conhecimento da doença.
Jaquison Souza, portador da doença e representante do Núcleo, associação sem fins lucrativos criada em julho de 2011, por portadores e pais de portadores, destaca que o evento tem como meta e reivindicação a implantação da III Fase do Neonatal na Bahia, que contempla a identificação da Fibrose Cística no teste do pezinho.
A regularização no fornecimento de medicações é outra solicitação da entidade.
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