Mulher com doença rara incurável fica sem conseguir trabalhar à espera de remédio que custa R$ 31,8 mil e não consegue mesmo com ordem da Justiça

Aos 45 anos, a fonoaudióloga carioca Michelle Almeida da Silva está impossibilitada de trabalhar devido ao avanço da Doença de Huntington, uma enfermidade neurodegenerativa rara e sem cura que provoca a degeneração progressiva das células nervosas do cérebro.

Diagnosticada com a condição, ela convive com movimentos involuntários intensificados na região da cabeça e aguarda há mais de um ano o fornecimento pelo Estado do Rio de Janeiro do Austedo (deutetrabenazina), um medicamento que chega a custar R$ 31,8 mil por caixa.

A gravidade dos sintomas levou a família a acionar a Justiça do Rio de Janeiro em julho de 2025 para que o Estado forneça o fármaco, uma vez que a deutetrabenazina não integra as listas de distribuição regular do Sistema Único de Saúde (SUS). O irmão da paciente, o empresário Matheus Almeida da Silva, relata que os chamados movimentos coreicos (movimentos involuntários descontrolados) se intensificaram significativamente nos últimos meses.

Em declaração ao jornal O Globo, Matheus Almeida da Silva relatou que os medicamentos anteriores já não controlam a evolução da doença e que os sintomas vêm piorando. "Ela toma várias medicações, só que o sintoma que ela tem hoje e que está mais grave são os movimentos coreicos, os movimentos involuntários que ela tem e que atrapalham muito a qualidade de vida dela", afirmou o empresário. Segundo ele, a indicação do Austedo ocorreu há um ano por ser a alternativa específica para conter essa manifestação: "É uma esperança que a gente tem de devolver uma qualidade de vida melhor para ela neste momento. E a gente está indo atrás, está buscando, está tentando."

Embora a Justiça tenha concedido liminar favorável em agosto de 2025, autorizando a aquisição, o impasse financeiro travou a entrega. No início do ano, o Judiciário determinou o bloqueio de R$ 72 mil nas contas estaduais para a compra de três caixas. No entanto, o valor cotado junto ao laboratório fabricante superou o montante bloqueado. A família aguarda agora uma nova determinação judicial para bloquear R$ 95 mil, quantia necessária para cobrir o custo total do lote.

Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) informou que já emitiu o empenho para comprar a deutetrabenazina de 6 mg e 9 mg e que finaliza a licitação da dosagem de 12 mg. A pasta alegou que o remédio não consta na lista regular do SUS e que o cumprimento de decisões judiciais é compartilhado entre União, Estado e município.

“A Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) está adotando todas as medidas necessárias para o acesso da paciente ao medicamento. O empenho para a aquisição da deutetrabenazina nas dosagens de 6 mg e 9 mg já foi emitido e encaminhado à empresa farmacêutica.

A SES-RJ informa, ainda, que está em fase final a licitação para a compra do medicamento na dosagem de 12 mg, com previsão de homologação nos próximos dias.

A deutetrabenazina é um medicamento de alto custo e não integra as listas oficiais de remédios de distribuição regular do Sistema Único de Saúde (SUS), nas esferas federal, estadual ou municipal. No caso de determinações judiciais, a responsabilidade pelo cumprimento é compartilhada entre os entes federativos, conforme estabelece a legislação.”

A Doença de Huntington

A situação da fonoaudióloga chama atenção para a realidade de pacientes que convivem com a Doença de Huntington no país. O caso ganha evidência no contexto do Dia Nacional da Doença de Huntington, celebrado em 27 de setembro, data focada na conscientização pública, na redução do estigma e no reforço à necessidade de diagnóstico precoce e acompanhamento multidisciplinar contínuo.

Incurável e hereditária, a enfermidade compromete a coordenação motora, a cognição e o comportamento, provocada por uma mutação genética com 50% de probabilidade de transmissão de pai para filho. Estimativas indicam que entre 14,7 mil e 21 mil brasileiros possuem o gene da doença. Na ausência de dados estatísticos oficiais do governo, o primeiro Mapeamento Nacional da Doença de Huntington, conduzido pela Associação Brasil Huntington (ABH) com apoio da Teva Brasil, aponta o impacto financeiro da condição: metade dos diagnosticados desembolsa até R$ 1.500 mensais do próprio bolso para custear o tratamento.

Ainda segundo o levantamento, embora o Sistema Único de Saúde (SUS) responda por 58% das internações hospitalares, a ausência de cobertura para tratamentos específicos leva 58% dos pacientes a recorrer a médicos e neurologistas na rede privada. O cenário é agravado pela falta de acesso à informação: 65% dos entrevistados no mapeamento conduzido pela ABH desconhecem os direitos previdenciários e assistenciais garantidos por lei.

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