A famosa campanha que desafia personalidades a jogarem um balde de água gelada na cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 a ALS Association-Associação americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para pacientes, me reportou ao passado. O texto abaixo foi escrito por mim há mais de 10 anos; nunca terminei de escrever esse relato e também, nunca mostrei a qualquer pessoa... Hoje o torno de conhecimento público. Não sei para o que pode ser útil; mas quero ressaltar a minha enorme felicidade em saber que existem pesquisadores preocupados e ocupados com essa doença silenciosa e tão perversa. Que o mundo pode até desconhecer sua gravidade, mas as pessoas agora, ao menos, ouvirão falar N.E.L.A...
E.LA.
Jamais esquecerei este nome: Esclerose Lateral Amiotrófica. Nome que até alguns médicos desconhecem... Doença degenerativa, progressiva e, cientificamente, desconhecida a cura ou qualquer tratamento que venha amenizar o enorme sofrimento que e.l.a. oferece.
Foi um diagnóstico preciso, não havia qualquer sombra de dúvida de que era mesmo e.l.a. a enfermidade que meu pai portava. Até então, ele levava um vida “normal”... Se é que se pode chamar de normal um vida inteira (30 anos) cuidando de uma pessoa portadora de Mal de Parkinson (doença, também, neurológica; através da qual pude ver e participar da sua evolução... Tremores, desequilíbrio físico, perda gradativa dos movimentos e voz, etc.); mas, saudável!
Imediatamente após a morte de minha mãe, quando as conseqüências do Parkinson já haviam enfraquecido bastante o seu organismo, a ponto dela não mais resistir, foi a vez de aflorar a doença que, provavelmente, dormia dentro dele. E.L.A. só deu alguns dias de descanso a ele ... Idas a médicos, baterias de exames, internamento no SARAH, remédios paliativos para amenizar as dores que sentia... Dependência completa! A esta altura meu pai já não se mexia (um dedo se quer), não falava, chorava bastante; tudo o que lhe restara era a sua expressão facial e lucidez. Às vezes, eu achava que essa era a pior parte: lúcido, consciente de tudo o que lhe ocorria; porém, estático. Tendo que aceitar tudo o que lhe oferecíamos...
Eu não conseguia compreender como tal coisa poderia ter acontecido a uma pessoa tão boa, dedicada... Querida! Aquele homem dedicou 30 anos de sua vida a cuidar de minha mãe; sendo companheiro, amigo, fiel em todas as horas... Foi a minha MÃE/PAI toda vida! Era ele que quando eu necessitava de alguma coisa providenciava para mim, que me levava aos lugares que eu necessitava ir, que ia nas reuniões da escola, que me levava ao médico, que saía comigo às compras, que me contava estórias para eu dormir... Minha mãe, dentro das limitações que a doença lhe impunha, foi de muito significado, também, para a minha formação. Seus conselhos valiam muito, sua sabedoria era divina, esteve sempre presente em todas as fases de minha vida... Da maneira que lhe foi possível, é claro; mas nunca esteve ausente.
E agora? No dia 04 de julho/98 eu havia perdido minha mãe e eu tinha um diagnóstico dado pela médica do Sarah, que se ele fosse um Super-Homem, sobreviveria mais 05 anos! Como seria, muito em breve, sem os dois?
Meu relato parou aí. Hoje, depois de alguns anos, posso concluir dizendo que o meu pai não foi o "Super Homem" acima mencionado. A doença evoluiu rapidamente e, desde o diagnóstico até o seu óbito, não chegou a um ano. Totalmente inerte... Apenas conseguia, já com certa dificuldade, piscar os olhos. Mas, em tudo, posso afirmar que Deus é bom e é soberano; nada é em vão para os que crêem Nele.
Denise Sarmento é assistente social e mãe de dois filhos, a Carolina e o Edgard
