Criança de 12 anos portadora de doença ultrarrara que paralisa os rins implora por medicamento importado: 'Difícil fazer hemodiálise'

O pequeno Paulo Felipe, de apenas 12 anos, enfrenta uma dura batalha contra a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), uma condição ultrarrara que causou a falência de seus rins e o impede de urinar. Natural de Ipueiras, no interior do Ceará, o menino se mudou para o Rio de Janeiro, onde realiza um doloroso tratamento de hemodiálise há mais de um ano. Agora, a família implora pela liberação de um medicamento que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Apesar da hemodiálise ser essencial para sua sobrevivência, o procedimento é invasivo e provoca intenso sofrimento físico e emocional. A esperança da família está na importação do medicamento Ravulizumabe, no entanto, uma única ampola custa cerca de R$ 35 mil.

Siga o BNews no Google e receba as principais notícias no seu celular

Duras críticas

Ex-apoiador de Bolsonaro, deputado esbraveja contra Flávio: “Traidor da direita”

ARTIGO

Entre um e outro

Em um vídeo compartilhado nas redes sociais para divulgar uma vaquinha online que busca arrecadar R$ 3 milhões, Paulo Felipe chora e descreve seu sofrimento diário.

"Tá muito difícil fazer hemodiálise. Fiz cirurgia e estou sendo furado toda hora, no meu braço. Estou precisando de um remédio. Por favor, me ajuda, estou implorando. Não aguento mais. Eu sinto sede toda hora. É muito difícil. Meu remédio é muito caro, mas estamos tentando conseguir", desabafa o menino.

De acordo com a família da criança, uma tentativa via judicial para obtenção do remédio foi negada pelo Supremo Tribunal Federal (STF).

Informações sobre doações estão disponíveis no perfil de Paulo Felipe no Instagram.

O que é a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica?

A Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, também conhecida como SHUa, é uma das poucas doenças classificadas como ultrarrara. Sua incidência estimada é de menos de dois casos diagnosticados, para cada milhão de pessoas anualmente, em todo o mundo.

De acordo com informações do doutor Dráuzio Varella, a doença afeta os vasos sanguíneos, causando hemólise (destruição dos glóbulos vermelhos), insuficiência renal e plaquetopenia (diminuição do número de plaquetas no sangue). E diferente da forma típica da síndrome, que geralmente é desencadeada por infecções bacterianas do trato gastrointestinal, a SHUa é causada por disfunções no sistema imunológico, especificamente na via do complemento, que elimina microrganismos e células danificadas do corpo.