Mãe relata luta para que filha no espectro autista tenha acesso ao canabidiol; entenda

O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, comemorado nesta terça-feira (2), marca a luta de muitos pais e mães com filhos no espectro. A vida da técnica de enfermagem Denise Andrade, moradora do bairro de Fazenda Grande do Retiro, em Salvador, está sendo marcada por uma busca incansável para que sua filha volte a ter acesso a remédios a base de canabidiol, mais conhecido como CBD, substância extraída da maconha.

Em conversa com o BNews, Denise contou que sua filha, Laura Andrade, de 7 anos, diagnosticada com autismo e retardo mental desde em seu primeiro ano de vida, necessita do CDB para continuar tendo qualidade de vida, mas que está enfrentando diversos desafios para conseguir a medicação. Por causa da ausência do CBD, a menina apresenta retrocessos em sua evolução.

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Assim que a filha recebeu o diagnóstico, Denise buscou atendimentos teraupêuticos gratuitos para a criança. Porém, em certo momento, a menina começou a apresentar episódios convulsivos, passando a necessitar do uso do medicamento a base de maconha.

"Ela não falava, tinha muita crise convulsiva e não desenvolveu o andar. Sempre levava para o ortopedista achando que era ortopédico, quando o médico falou que era um problema neurológico. Tinha também seletividade alimentar. Com o uso, ela melhorou bastante, desenvolveu a fala, é ótima na escola", relatou.

A necessidade, no entanto, acabou se agravando, uma vez que a família - que não tem um grande poder aquisitivo - depende que o medicamento chegue até eles de forma gratuita ou com um grande desconto. Desta forma, buscaram a Associação Para Pesquisa e Desenvolvimento da Cannabis Medicinal no Brasil, a Associação Cannab, com atuação na capital baiana, que os indicou para a Abrace Esperança, associação de Pernambuco, que produz o óleo CDB, fazendo com que a mãe tenha que gastar somente com o frete de R$ 45.

A demanda, porém, precisou parar na Defensoria Pública do Estado e na Defensoria Pública da União, que deveriam oficializar o pedido para que o canabidiol chegue de forma gratuita na casa de Laura. No entanto, segundo Denise, o processo para conseguir essa autorização está demorando bastante, uma vez que o DPU "pede de forma insistente" os documentos, como requisições e laudos médicos, além de orçamentos do medicamento que comprovam a necessidade da criança. Com a falta da medicação, a menina apresenta piora dos sintomas, chegando a causar problemas em casa.

Em uma das mensagens enviadas para Denise nesta terça, a defensora questiona se a médica que assiste a criança pode indicar outro canabidiol, sem ser a produzida pela Abrace, medicação utilizada anteriormente pela paciente. "Não entendi o documento, porque consta um valor de "anuidade". Precisamos de um orçamento "normal" e, se possível, de mais fácil acesso, caso ela precise no futuro (execução de descumprimento de decisão, por exemplo). Veja se não pode ser formulação do CBD sem ser exatamente esse da abrace esperança laranja GOLD, para pedirmos um outro orçamento, como os outros assistidos nos conseguem (até de farmácia mesmo)", diz a mensagem em um aplicativo.

A mãe, porém, se nega a querer que a filha utilize outra medicação, já que ela apresenta melhoras significativas com o CDB produzido pela instituição de Pernambuco.

Em prints também enviados ao BNews, Denise mostra todos os orçamentos já feitos, inclusive em laboratórios do Canadá, com valores que variam de $ 39,99 até $ 109,99 (R$ 250 até R$ 430). Já o produzido pela Abrace, o Óleo Gold - Óleo Esperança laranja Gold, custa R$ 343, com 30mL, sendo 20mL de CDB. Este, porém, a mãe consegue apenas pagando o frete para Salvador.

Falta de terapia

Como se não bastasse toda demanda envolvendo o óleo de canabidiol, a mãe também luta para reintegrar a criança em terapias gratuitas.

Ela contou que, assim que a filha recebeu o diagnóstico, inscreveu a criança em diversas instituições gratuitas e deu entrada no Ministério Público para adiantar o processo. A menina conseguiu atendimento na Fundação José Silveira, com neuropediatra, psiquiatra, nutricionista e pediatra, mas acabou recebendo alta de todas as terapias.

"Acontece que ela teve alta de todas as terapias, mas retrocedeu. Conversei com o psiquiatra de lá disse que não conseguiria mais encaixá-la pois, uma vez que teve alta, não pode voltar a ter terapia lá. Como que pode, você vê que a criança está retrocendendo e a instituição não pode mais atender? Ela é uma criança, está em evolução constante, e não querem recebê-la novamente, somente para consultas.

Resposta

Em nota enviada ao BNews, a Defensoria Pública da União (DPU) informou que presta assistência jurídica desde março de 2024 neste caso e deu detalhes sobre a petição.

"A Defensoria Pública da União (DPU) informa que presta assistência jurídica desde março de 2024 neste caso. A petição inicial está pronta, em fase de conclusão, mas a DPU aguarda os orçamentos, relatórios e laudos médicos, os quais são cruciais para uma decisão judicial favorável à assistida. A ausência desses documentos pode ter um impacto negativo na decisão provisória relativa ao pedido de tutela de urgência.

Além disso, a DPU destaca que o orçamento inicial fornecido pela assistida apresenta taxas de anuidade e particularidades que não são comuns em casos judiciais. Por isso, é necessário que a mãe da criança apresente orçamentos mais convencionais e representativos do verdadeiro custo do tratamento com canabidiol, para uma análise precisa pelo sistema judicial.

A DPU reitera a importância dos relatórios, orçamentos e laudos médicos detalhados sobre as formulações de canabidiol, fundamentais para sua inclusão nos autos do processo e para garantir o acesso contínuo da criança aos medicamentos essenciais para a saúde", finalizou a DPU.