Sesab deixa portadores de doença rara sem tratamento

Cerca de 20 portadores de Mucopolissacaridose, doença hereditária grave e fatal, estão sem tratamento há mais de uma semana, mesmo após garantirem o direito na Justiça. A Secretaria de Saúde do Estado (Sesab) não tem previsão de fornecimento do medicamento que evita a evolução da enfermidade rara, apesar de obrigada judicialmente.

Portadores da doença têm que enfrentar uma batalha burocrática enorme no Judiciário para ter acesso ao tratamento medicamentoso recomendado pelos médicos. Fundamentais para garantir a não progressão da doença, esses remédios em geral têm alto custo e não fazem parte da lista do SUS.  O caminho da Justiça acaba sendo a única esperança de vida.

O problema é que, mesmo de posse de ordem judicial que obriga o governo ou a secretaria de saúde a fornecer o medicamento, os pacientes muitas vezes não conseguem ter acesso ao tratamento. De acordo com a presidente da associação de Mucopolissacaridose da Bahia, Márcia Oliveira, 20 crianças na Bahia estão sem receber o tratamento por descumprimento da ordem judicial.  “Com a interrupção do tratamento todos os sistemas do corpo sofrem piora aumentando o nível de incapacidade  e diminuindo a expectativa de vida do paciente”, explica Márcia.

Mucopolissacaridose uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo. O diagnóstico da doença é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição de enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados, que geralmente variam de acordo com o grau da doença, podendo afetar um ou vários órgãos. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.