Família acusa Sesab de não cumprir decisão da Justiça sobre remédio à base de canabidiol para criança; pasta nega

Com apenas sete anos de idade, a pequena Maria Victoria Reis Pitangueira já enfrenta uma grande batalha na luta pela sobrevivência. Ela foi diagnosticada com síndrome de dravet, que é uma doença genética rara, progressiva e incapacitante, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância.

A síndrome caracteriza-se por uma epilepsia resistente ao tratamento, com deterioração cognitiva e motora. Associada a essa doença rara, Maria também tem microcefalia, transtorno do espectro do autismo (TEA), e ataxia.

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Seu quadro de saúde melhorou bastante desde que começou a ser medicada com Canabidiol Prati-Donaduzzi 50mg/mL, mas a família não tem condições de manter o tratamento por conta do alto custo. Uma caixa contém um frasco de 30 ml e custa R$ 672,00. Acontece que esse frasco só é suficiente para seis dias. Ou seja, por mês a paciente precisa de cinco caixas do medicamento.

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"Devido ao canabidiol ela melhorou, já na primeira dose do medicamento ela melhorou, mas por falta da medicação ela recentemente deu uma convulsão de 50 minutos, mesmo com plano de saúde ela precisou dar entrada numa UPA porque não deu tempo de chegar no hospital", disse Andrea Reis, mãe da paciente.

Para conseguir o tratamento, a família entrou na Justiça e obteve uma liminar favorável, mas segundo a advogada da paciente, a Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) vem descumprindo a determinação.

"Assim que foi passada a medicação pela neurologista vimos que poderíamos ter o fornecimento através do SUS, dei entrada no dia 22 de abril e foi deferida no dia 5 de maio. Deram o prazo de 10 dias para a Sesab se manifestar e eu comecei a pedir multa quando houve uma piora em virtude da demora, houve descumprimento de ação judicial e ela acabou piorando. A demora é preocupante, pode ocorrer o agravamento do estado de saúde dela”, disse Milena Nascimento.

Em quanto a liminar não é cumprida, a família busca ajuda de amigos e desconhecidos por meio de uma campanha nas redes sociais. “Sem recursos para arcar com a medicação no valor de R$ 672,00 Maria Victoria teve uma piora significativa no quadro clínico. Dessa forma, venho pedir mais uma vez a ajuda de vocês para comprarmos a medicação”, diz um trecho da mensagem.

Ainda de acordo com a família, as doações podem ser feitas através do PIX 883.658.915-49 (conta Nubank em nome de Andrea Reis Pitangueira).

O que diz a Sesab

Procurada por nossa reportagem, a Sesab disse por meio de nota que recebeu a notificação e que a demanda já foi encaminhada para aquisição, mas que o processo de compra pode demorar até 60 dias.

Confira nota na íntegra:

"A diretoria de Assistência Farmacêutica recebeu o processo no dia 18/05/2002, data em que a paciente foi cadastrada e a demanda foi encaminhada para aquisição do medicamento.
A estimativa de atendimento é em até 60 dias, prazo médio para que um processo de aquisição, através de dispensa de licitação (nacional), ocorra".

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