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Jovem com doença rara usa colírio que custa R$ 3 milhões por ano

Ilustrativa/Prefeitura de Três Barras SC/Divulgação
Doença rara deixa a pele frágil a ponto de se romper com simples toque  |   Bnews - Divulgação Ilustrativa/Prefeitura de Três Barras SC/Divulgação

Publicado em 18/09/2023, às 07h55   Pedro Moraes


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Um jovem cubano com uma condição genética rara recuperou a visão após usar um colírio criado por ele. Com a invenção, Antonio faz um tratamento em Miami, nos Estados Unidos, desde os quatro anos de idade. No ano de 2017, ele iniciou o tratamento pelo oftalmologista espanhol Alfonso Sabater. Inicialmente, o garoto tinha úlceras na pele, sobretudo em locais como o rosto, conforme divulgado pelo portal g1. 

No geral, a estimativa é de que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a epidermólise bolhosa, porém apenas em casos mais graves a visão é afetada. A priori, na primeira tentativa de tratar os olhos, o médico realizou cirurgias para remover as cicatrizes que cobriam as córneas de Antônio e que o impossibilita de enxergar. 

Por outro lado, dois meses depois elas voltaram. Ao todo, foram anos na busca por uma solução, até a mãe comunicar que o jovem recebia um tratamento genético para a pele. "Eu pensei: essa pode ser a solução para os olhos dele", mencionou o médico, em entrevista ao Fantástico.

Dessa maneira, o remédio para pele foi adaptado para ser usado como colírio. Em mais de um ano, a agência reguladora dos Estados Unidos aprovou o tratamento experimental exclusivo para Antonio. O custo é de R$ 3 milhões por ano, no entanto, o fabricante forneceu o remédio de graça para o menino.

O remédio genético possui um vírus que é desativado e aplicado nos olhos. Além disso, ele insere nas células da córnea uma proteína que o corpo de Antonio não fabrica, denominada colágeno sete. Para manter o tratamento em constante renovação, o jovem tem que ir ao hospital toda semana para receber o colírio.

Ele enxerga perfeitamente bem. Se ele pudesse andar e usar as mãos, poderia tirar a carteira de motorista aqui na Flórida com a visão que ele tem", decreta Sabater.

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