Com doença rara, garotinha vai receber remédio mais caro do mundo e mãe está esperançosa; entenda

Após o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinar que a União forneça o medicamento Zolgensma a Júlia Maria, uma menina do Ceará, de dois anos, que tem atrofia muscular espinhal (AME), sua mãe está esperançosa e acredita que a meninha possa andar e respirar por conta própria. 

Jozelma Silva, de 22 anos, conversou com o G1 sobre a repercussão do caso, e a decisão que saiu nesta segunda-feira (4). Agora, a família aguarda o procedimento para que Júlia possa receber o medicamento, que custa cerca de R$ 6 milhões e é usado para tratar uma doença rara que afeta a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, de acordo com informações do Ministério da Saúde.

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O diagnóstico de Júlia foi feito quando ela tinha apenas quatro meses de vida. Sua mãe notou diferenças no seu desenvolvimento motor e decidiu investigar. Jozelma conta que a gravidez foi tranquila, mas logo soube que Júlia não estava progredindo como outras crianças da mesma idade. Após o diagnóstico, foi prescrita a medicação Spinraza, oferecida pelo governo, que é aplicada na coluna a cada quatro meses.

Antes de receber o Zolgensma, Júlia precisou passar por um exame para verificar sua descoberta para o medicamento. Em 2022, o Ministério da Saúde incorporou o Zolgensma como tratamento para crianças com AME tipo I. Há 50 dias, a família recebeu a notícia de que uma menina receberia o remédio, inicialmente previsto para terça-feira (5), mas que foi adiado. Agora, todos estão aguardando uma nova data para a aplicação do medicamento.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não possui cura e é transmitida de pais para filhos. Ela afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsável pelos movimentos voluntários básicos do corpo, como respirar, engolir e se mover, de acordo com informações do Ministério da Saúde. 

A AME varia em diferentes tipos, desde o tipo 0, que se manifesta antes do nascimento, até o tipo 4, que surge na segunda ou terceira década de vida, variando de acordo com o grau de comprometimento dos músculos e a idade em que os primeiros sintomas aparecem.