Menino de 9 anos com doença rara precisa de tratamento de R$ 18 milhões: 'Ele quer correr e pular igual os outros'

A família do pequeno Alfredo Gonçalves Dias, de 9 anos, luta na Justiça por um tratamento que custa R$ 18 milhões. A criança, moradora de Alexânia, no Entorno do Distrito Federal, tem o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, degenerativa e progressiva, que afeta o sistema neuromuscular.

Alfredo apresentou sintomas iniciais como falta de equilíbrio e quedas constantes, além de um desenvolvimento inferior ao do irmão mais novo. Aos 6 anos de idade, os pais começaram a investigar as causas e, um ano depois, o menino recebeu o diagnóstico.

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A partir daí, ele começou a fazer tratamentos com corticoides, que melhoraram o quadro, mas que são paliativos. “A gente ficou tratando ele com o pediatra e consultando com a neuropediatra, duas vezes por ano”, relatou.

Segundo a cabeleireira Eliane Lima, mãe de Alfredo, surgiu em 2024 uma terapia gênica que atua dentro do DNA, intervindo na falha genética que causa a doença. O tratamento é feito com o medicamento Elevidys, que é importado e ainda não foi regulamentado pela Anvisa. 

De acordo com o Núcleo de Apoio Técnico ao Judiciário (NatJus), não há outro medicamento com os mesmos efeitos do Elevidys, que custa 3,2 milhões de dólares. Na cotação atual, o valor gira em torno dos R$ 18,3 milhões.

Sem o dinheiro para bancar o medicamento, a família entrou na Justiça no dia 31 de outubro deste ano para que a união forneça. Porém, de acordo com a advogada Ilza Maria Braz, o Supremo Tribunal Federal suspendeu as liminares de fornecimento do medicamento para crianças que possuam mais que 7 anos de idade com base nas indicações da época em que o medicamento foi lançado. 

Em contrapartida, em junho de 2024, a Food and Drug Administration (FDA), órgão regulamentador do medicamento nos Estados Unidos, expandiu a bula para que crianças a partie de 4 anos possam tomar, explicou Ilza. "As crianças que possuem essa síndrome perdem a capacidade de andar por volta dos 10 anos, Alfredo já está com 9 anos. É uma luta contra o tempo", avaliou a defesa.

Nesta terça-feira (5), a Justiça negou a liminar para compra do medicamento. Agora, a advogada da família vai entrar com uma reclamação extraordinária no STF, para que o caso seja avaliado.

Diante deste cenário, a família criou uma vaquinha on-line para tentar arrecadar os R$ 18 milhões. Até agora, mais de R$ 40 mil foram adquiridos. "Ele falou pra mim que quer tomar o remédio logo para brincar de pique-pega. Ele quer correr e pular, igual os outros meninos fazem", disse a mãe.