Pais de menino com doença rara abrem vaquinha para conseguir o remédio mais caro do mundo

A família de Arthur Gomes, menino de 1 ano e oito meses, iniciou uma campanha nas redes sociais após o diagnóstico de que a criança tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, doença degenerativa rara, cujo remédio para tratamento é considerado o mais caro do mundo, custando a partir de R$ 6 milhões.

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Após o diagnóstico, a família de Arthur decidiu criar um perfil nas redes sociais para falar abertamente sobre o estado de saúde do menino. A página já conta com mais de 6 mil seguidores, sendo compartilhada por influenciadores da terra natal da criança, Tocantins. 

No caso de Arthur, o remédio recomendado para o tratamento é o Zolgensma. A família abriu uma vaquinha no início de março, e já arrecadou quase R$ 50 mil. Eles esperam atingir a meta de R$ 9 milhões em quatro meses, dinheiro que deverá custear também os gastos com viagem, internação e aplicação do remédio.

Os pais de Arthur entraram na Justiça para que o Ministério da Saúde o medicamento seja disponibilizado pelo Serviço Único de Saúde (SUS). Além disso, solicitaram à Secretaria de Estado da Saúde (SES) outro medicamento que funcionaria como um paliativo, o Risdiplam, enquanto aguardam a decisão do Ministério da Saúde.  

Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde informou que, no âmbito do SUS, apenas o medicamento Spinraza é fornecido à população pelo Governo Federal, e que em relação à terapia gênica (Zolgensma), já há um parecer favorável, mas o medicamento ainda não foi incorporado.