Política

Projeto indica construção de unidades de saúde para doenças raras na Bahia; confira

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O deputado estadual Pablo Roberto (PSDB) propôs a criação de centros para tratamento de doenças raras no estado  |   Bnews - Divulgação Anderson Riedel/PR/Arquivo
Davi Lemos

por Davi Lemos

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Publicado em 07/06/2024, às 20h10



O deputado estadual Pablo Roberto (PSDB) propôs a criação de unidades que seriam referência no tratamento de doenças raras em cada um dos 27 territórios de identidade da Bahia. Segundo dados do Ministério da Saúde, "estima-se que existam, ao menos, 5 mil diferentes tipos de doenças classificadas como raras na atualidade, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantos outros fatores”.

Na sugestãoa apresentada ao governador Jerônimo Rodrigues, o parlamentar justifica que esse grupo é composto por pessoas com anomalias congênitas, problemas de metabolismo, imunidade, além de deficiências intelectuais, dentre outras patologias. "A maioria [dessas doenças] possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos”, citou o parlamentar baiano.

O tucano mencionou que a Bahia, atualmente, não possui unidades de saúde com foco no atendimento a essas demandas. “É imprescindível, portanto, que seja realizado o mapeamento da incidência de doenças raras no estado e, em seguida, promova-se a implantação de centros para atendê-las, especialmente em grandes centros". Ele sugere que os primeiros centros sejam criados em Feira de Santana e Salvador, os maiores municípios da Bahia.

O Ministério da Saúde lançou, no começo de março de 2022, a Caderneta do Raro, o novo documento único para pacientes de doenças raras no Brasil. No Brasil, cerca de 13 milhões de pacientes têm doença rara. Segundo Regina Prospero, cofundadora do Instituto Vidas Raras, que esteve naquela cerimônia de lançamento da caderneta, “a promessa é que ela nos traga, num documento único, informações como primeiro atendimento, quando aconteceu o diagnóstico, além de registros de serviços médicos, de educação, da assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira”. 

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