Novo surto? Cidade nordestina registra aumento de casos de doença rara com remédio a quase R$ 200 mil; confira

A pequena cidade do semiárido do Piauí com cerca de 6.500 habitantes, Acauã, chamou a atenção de especialistas pelo crescente número de casos de ataxia de Friedreich, doença genética rara que afeta a coordenação motora, o coração e o sistema nervoso.

De acordo com a Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), o Brasil possui 800 pessoas cadastradas com a doença, sendo 38 em Acauã. O único medicamento disponível custa R$ 199 mil, sem considerar impostos estaduais, e não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

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A diretora da Abahe, Amália Maranhão, explicou ao portal UOL que a alta incidência no município é consequência de casamento entre parentes e que a doença é de origem genética e hereditária, trazida pelos portugueses. 

Localizei 38 pessoas com a doença no município apenas por meio de contatos via WhatsApp”, afirmou.

Entre os acometidos está o prefeito Reginaldo Raimundo Rodrigues (PSD), que participou em setembro do mutirão “Raros Piauí em Movimento” e relatou as dificuldades do dia a dia com a doença.

“Eu levanto todo dia 5 horas da manhã, tem dia que é melhor que o outro. Mas tem dia que, quando a gente levanta, caça os pés e não acha”, afirmou.

Durante o mutirão, cerca de 20 adultos com suspeita da doença foram submetidos a exames genéticos, todos com resultado positivo, segundo a coordenadora do movimento, Patrícia Tito. 

Ao portal UOL, Tito ressalta que, além desses casos, seis já haviam sido confirmados anteriormente e novas avaliações estão previstas para dezembro. Além disso, a coordenadora destacou os desafios enfrentados pelos moradores diante do custo elevado do tratamento e da raridade da doença.

Em regra, são pessoas de baixa renda, mas com muita força para lutar e trabalhar”, disse Patrícia.