Criança de 7 anos com doença rara luta para conseguir medicamento de R$ 17 milhões pelo SUS: 'Distúrbio que mata aos poucos'

Um menino de apenas 7 anos, diagnosticado com uma doença rara e fatal, enfrenta dificuldades para obter um medicamento essencial, mesmo após decisão favorável do Supremo Tribunal Federal (STF). De acordo com informações do Metrópoles, Paulo Azevedo Soares Varela depende do medicamento de R$ 17 milhões para ter chance de sobreviver, que não foi fornecido pelo Ministério da Saúde.

Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa, Paulo precisa do medicamento Elevidys, o único capaz de frear o avanço da doença. Segundo a família do menino, crianças que têm entre 4 e 7 anos estão autorizadas por decisão judicial a receber o medicamento, mas o Ministério da Saúde ainda não apresentou uma data para a aplicação. 

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"Cada dia sem o remédio é um dia a menos de movimento, de vida, de esperança. Essa doença mata aos poucos. Negar esse tratamento é negar o direito à vida! Como pais de Paulo nos sentimos impotentes diante dessa situação. Lutamos um ano inteiro para ganharmos na Justiça o direito de Paulo viver mais e melhor. Agora, temos que lutar para que o Ministério da Saúde cumpra”, desabafou Emanuelle de Azevedo.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou, em dezembro de 2024, o uso da terapia gênica no Brasil para tratar crianças deambuladores, mas pacientes com idades superiores a 8 anos não têm acesso. Com isso, a família de Paulo está apreensiva e corre contra o tempo.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara, que acomete, principalmente, pessoas do sexo masculino. Essa alteração genética é caracterizada pela falta ou alteração de uma proteína no músculo das crianças - a distrofina - que vai ocasionar o principal sintoma da doença: fraqueza muscular. Esta condição pode levar à perda progressiva de habilidades motoras como subir escadas, pular e correr.  

Informações obtidas no site do Governo Federal apontam que dois pacientes com a doença receberam as primeiras infusões de terapia gênica com Elevidys na rede pública de saúde. O atendimento foi realizado em fevereiro deste ano pelo Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA).