Secretária de Saúde comenta do tratamento da epidermólise bolhosa na Bahia: "Referência na assistência"

A secretária de Saúde da Bahia (Sesab), Roberta Santana, comentou durante entrevista ao Se Liga Bocão, na última terça-feira (18), que a pasta tem acompanhado a aquisição de curativos especializados destinados a pacientes com epidermólise bolhosa (EB), doença genética rara também conhecida como “doença da borboleta”, que provoca extrema fragilidade da pele e formação de feridas constantes. Questionada sobre relatos de falhas no abastecimento durante o primeiro semestre de 2026, a gestora esclareceu sobre o acompanhamento do processo.

A epidermólise bolhosa, conhecida como “doença da borboleta”, é uma doença rara, com maior incidência no sudoeste da Bahia, na região de Vitória da Conquista e localidades próximas. Estamos acompanhando o processo de aquisição dos curativos. São materiais altamente especializados. O Estado da Bahia é referência na assistência a esses pacientes, inclusive ouvi isso da presidente da associação e temos trabalhado para manter esse atendimento”, comentou a titular da pasta.

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A secretária afirmou que o processo de licitação dos curativos está em andamento. “Até a conclusão, estamos fazendo a aquisição por meio de processo indenizatório. Eu não tenho conhecimento de falta desse tipo de curativo. Estamos abastecendo os núcleos regionais responsáveis pelo fornecimento aos pacientes.

O tratamento adequado pode representar a diferença entre agravamento e qualidade de vida para pacientes com epidermólise bolhosa (EB), como relatou a médica dermatologista Dra. Gabriela Botelho, coordenadora do Ambulatório de Epidermólise Bolhosa do Hospital Afrânio Peixoto, em Vitória da Conquista, também em entrevista à Baiana FM e BNews TV, que comentou que os pacientes cadastrados recebem acompanhamento especializado e acesso aos curativos fornecidos pelo Governo do Estado.

“O Estado fornece, sim, esses curativos tecnológicos e muitos suplementos”, afirmou a médica.

Existem mais de 30 variações da doença, mas quatro tipos principais concentram os casos. A forma simples é a mais comum e provoca bolhas superficiais. A forma juncional é mais grave e pode levar à morte ainda no primeiro ano de vida. Já a forma distrófica tende a causar cicatrizes profundas e pode comprometer movimentos, enquanto a EB Kindler reúne características das demais e inclui sensibilidade ao sol e inflamações.

Casos na Bahia

Dados do Ministério da Saúde mostram que, nos últimos cinco anos, 121 mortes por complicações da doença foram registradas no país. Embora os efeitos físicos sejam mais evidentes, o impacto da epidermólise bolhosa não se limita ao paciente. O diagnóstico costuma provocar uma reestruturação completa da rotina familiar e o cuidado exige dedicação contínua, com acompanhamento médico frequente e manejo diário das feridas. 

Já na Bahia, segundo Roberta Santana, há 70 casos de epidermólise bolhosa acompanhados no estado. Ela afirmou acompanhar pessoalmente a assistência prestada aos pacientes e reforçou o pedido para que possíveis problemas no fornecimento sejam informados à Sesab.

São 70 casos na Bahia. Tenho esse dado muito claro, inclusive, porque acompanho pessoalmente essa situação. Peço, por favor, quem informou sobre a falta que nos procure ou encaminhe o caso para que possamos identificar onde houve problema no abastecimento. Estamos fazendo a aquisição por processo indenizatório até que a licitação seja concluída”, concluiu.