“O tratamento revolucionou o prognóstico destes pacientes”, diz médica sobre epidermólise bolhosa

O tratamento adequado pode representar a diferença entre agravamento e qualidade de vida para pacientes com epidermólise bolhosa (EB), doença genética rara e sem cura que provoca extrema fragilidade da pele e formação de feridas constantes.

O alerta foi feito pela médica dermatologista Dra. Gabriela Botelho, coordenadora do Ambulatório de Epidermólise Bolhosa do Hospital Afrânio Peixoto, em Vitória da Conquista, durante entrevista ao programa Giro Baiana – 2ª edição, da rádio Baiana FM e da BNews TV.

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Segundo a especialista, o avanço dos tratamentos e dos curativos tecnológicos mudou significativamente a realidade de pacientes diagnosticados com a doença.

“Quando me formei, a incompatibilidade com a vida era muito grande. Essas crianças tinham um prognóstico muito ruim e morriam cedo. Hoje nós temos adultos de 23, 25 anos, pacientes que concluíram estudos e alguns já pleiteando ensino universitário”, afirmou.

A médica explicou que a epidermólise bolhosa exige cuidados permanentes e acompanhamento contínuo devido à fragilidade extrema da pele.

“A paciente tem uma pele muito frágil, que ao mínimo trauma abre bolhas. Essas feridas cicatrizam, mas rapidamente novas bolhas surgem novamente”, relatou

Curativos especiais são fundamentais

Durante a entrevista, Dra. Gabriela destacou que o tratamento da epidermólise bolhosa vai muito além da dermatologia e depende diretamente de uma estrutura multiprofissional e do acesso a curativos específicos.

“Esses pacientes rapidamente são notificados e cadastrados no sistema porque precisam de um tratamento multidisciplinar”, explicou.

Segundo ela, o acompanhamento envolve fisioterapia, odontologia, psicologia, nutrição, pediatria e suporte clínico contínuo.

Mas é no cuidado diário com as feridas que está um dos maiores desafios da doença. “As crianças necessitam inclusive desse suporte dos curativos. São curativos de altíssimo custo”, afirmou.

De acordo com a médica, esses materiais são essenciais porque ajudam a proteger a pele, reduzir traumas e diminuir o risco de infecções. “É muito importante cuidar dessa pele porque ela é extremamente frágil, muito fácil de infeccionar e evoluir para uma infecção sistêmica, uma sepse”, alertou.

A sepse, também conhecida como infecção generalizada, está entre as principais causas de morte de pacientes com epidermólise bolhosa.

Tecnologia mudou a expectativa de vida

A dermatologista afirmou que a evolução dos curativos tecnológicos foi decisiva para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

“Graças à evolução da tecnologia, hoje a gente tem curativos mais sofisticados que antigamente”, explicou.

Segundo ela, o suporte com pomadas, hidratantes, suplementação e curativos específicos revolucionou o prognóstico da doença nos últimos anos. “O suporte com pomadas, hidratantes, suplementação e reforço de ativos foi o que revolucionou o prognóstico destes pacientes de EB”, destacou.

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Tratamento exige horas de dedicação diária

A médica também chamou atenção para a complexidade da rotina de cuidados enfrentada pelas famílias.

Segundo a Dra. Gabriela, tarefas simples para a maioria das pessoas podem se transformar em processos longos e dolorosos para pacientes com epidermólise bolhosa. “Um banho dessa criança demora em torno de três horas. Uma mãe vive em função desta pessoa”, afirmou.

Ela explicou que muitos pacientes precisam utilizar medicamentos fortes para suportar as trocas de curativos e os procedimentos de higienização. “Essas crianças usam codeína, morfina, para suportar realmente o tratamento, a assepsia e as trocas de curativos”, relatou.

A médica comparou a condição à realidade de um grande queimado permanente. “Você imagina uma criança que já nasce com mais de 50% da superfície corporal comprometida, como se fosse eternamente um grande queimado”, disse.

Assistência pelo SUS

No Ambulatório de Epidermólise Bolhosa do Hospital Afrânio Peixoto, em Vitória da Conquista, os pacientes cadastrados recebem acompanhamento especializado e acesso aos curativos fornecidos pelo Governo do Estado.

“O Estado fornece, sim, esses curativos tecnológicos e muitos suplementos”, afirmou a médica.

Ela destacou, porém, que ainda existem dificuldades relacionadas principalmente ao acesso de pacientes do interior aos serviços de saúde. “Às vezes os pacientes não conseguem transporte das cidades vizinhas para chegar até a consulta”, relatou.

Apesar dos desafios, Dra. Gabriela afirmou ter orgulho da estrutura oferecida pelo ambulatório. “Isso é o mínimo de dignidade que nós podemos oferecer a estas crianças e a estas famílias”, declarou.

Além da fragilidade extrema da pele, pacientes com epidermólise bolhosa convivem com risco aumentado de infecções graves, desnutrição e câncer de pele. Para especialistas, o acesso ao tratamento adequado e aos curativos corretos é decisivo para reduzir complicações e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.