Criança com tumor raro passa por cirurgia e recebe doação de medicamentos caríssimos

A pequena Maria Helena Marcelino Pereiro, de 2 anos, passou por uma cirurgia e melhorou após receber a doação de um medicamento de custo elevado para o tratamento do câncer do tecido fibroso que provocou o tumor no rosto da cearense. A criança continua em tratamento no Centro Pediátrico do Câncer do Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, e fez o procedimento cirúrgico em setembro deste ano.

Graças a Deus deu tudo certo, o tumor foi retirado e agora estou aguardando a próxima consulta para receber o resultado da biópsia", disse Marcela Lima da Silva, de 19 anos, mãe de Maria Helena.

Marcela fez um apelo, em novembro do ano passado, para conseguir dois frascos do remédio Larotrectinive, com custo de R$ 40 mil cada, para o tratamento do fibrossarcoma infantil e poder fazer a cirurgia. "Ela já fazia quimioterapia, mas o remédio foi a única solução que ajudou o tumor a diminuir para ela passar pela cirurgia", relatou a mãe da criança.

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Ainda segundo a mãe de Maria Helena, a remoção do tumor deu mais qualidade de vida para a criança. Agora ela espera a avaliação dos médicos sobre a necessidade de uma cirurgia plástica na região do olho esquerdo.

Ela sempre foi muito ativa, mesmo com o tumor e agora continua esperta. [...] Antes de fazer a cirurgia ela passou por um exame para saber se ela enxergava ou não no olho esquerdo, que foi coberto pelo tumor. Foi constato que ela enxergava, então os médicos vão aguardar se ela consegue abrir ele com o tempo ou se será necessário fazer uma cirurgia plástica", disse a mãe.

Maria Helena e a mãe moram com a avó materna da menina em Maranguape, na Região Metropolitana de Fortaleza. A renda da família é de R$ 300, do benefício do programa do governo federal. Marcela não trabalha e dedica todo seu tempo para cuidar da filha.

Ela deu entrada em uma solicitação no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para Helena receber um auxílio em dinheiro, mas, uma divergência na certidão de nascimento da criança inviabilizou a continuação do pedido.

A gente passou por uma perícia com a assistente social, mas quando fui entregar a documentação constataram um erro na certidão de nascimento. Vou ter que ir a Juazeiro do Norte, onde ela foi registrada para o cartório corrigir. Só depois vou poder voltar ao INSS", falou Marcela.

Descoberta da doença

Quando Maria Helena nasceu, foi diagnosticada com um tumor vascular benigno provocado por um crescimento anormal de vasos sanguíneos, que geralmente não causa danos.

A primeira cirurgia foi realiza quando a criança tinha apenas cinco meses de vida, porém, voltou a apresentar um caroço na face, diagnosticado como o câncer.

Por conta disso, Helena viaja com a mãe de Maranguape para Fortaleza pelo menos uma vez na semana. O translado é realizado por um veículo da prefeitura da cidade onde ela mora.

Os médicos que acompanham a criança identificaram, em outubro do ano passado, a necessidade de Helena tomar dois frascos do remédio Larotrectinibe.

Por se tratar de um medicamento de média e alta complexidade, o remédio não está inserido no grupo de financiamento dos Componentes da Assistência Farmacêutica Oncológica no Sistema Único de Saúde (SUS).

A Bayer submeteu o Larotrectinibe para ser incorporado ao SUS, em novembro de 2021, para ser disponibilizado gratuitamente para a população. Mas, o pedido foi recusado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).